Muğla’nın Fethiye ilçesinde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden 10 yaşındaki Yusuf Eymen Aydın için başlatılan yardım kampanyası devam ediyor. Eymen’in babası Samet Aydın, yaşadıkları süreci Gündem Fethiye’ye anlattı.
Muğla’nın Fethiye ilçesinde yaşayan 10 yaşındaki Yusuf Eymen Aydın’a 18 Haziran 2016’da DMD hastalığı tanısı koyuldu.
Yusuf Eymen’in altı, yedi aylıkken diğer çocukların gelişiminden farklı olarak ayaklarını pek kullanmadığını fark etmeleri sonucunda doktora gittiklerini dile getiren Yusuf Eymen’in babası Samet Aydın, yaşadıkları süreci Gündem Fethiye’ye anlattı.
Doktora gittiklerinde kan testi yapıldığını ve sonuçlarda Yusuf Eymen’in keratin kiraz (CK) değerinin normalin çok üzerinden çıktığını söyleyen Samet Aydın, hastalığın tanısının gen testi sonucunda çıktığını belirtti.
Yusuf Eymen’in 10 yaşında yürümeyi bırakmak üzere tekerlekli sandalye kullanmaya başladığını ifade eden Samet Aydın, şunları dile getirdi:
“Sonraki süreç; iki, üç yıl sonra yatağa bağımlı yaşamak ve sonraki bir, iki yıl organ yetmezliği, akciğer ve kalp fonksiyonlarının riskleri, yutma yetisi kaybı, mideden beslenme ve daha da sonraki süreç kötü sonlanmaya doğru devam etmekte.”
“TEKBİR İLAÇ VAR O DA ELEVİDYS”
Tedavi yöntemi olarak alternatif bir yöntemin şuan için olmadığına dikkat çeken Samet Aydın, şu ifadelere yer verdi:
“Tüm hasta yakınları gibi ABD’den gelecek haberi beklemekle zamanımız geçti. Firmanın ve Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi’nden (FDA) yapılan açıklamaları takip ettik. Çıkan tekbir ilaç var o da Elevidys.”
Yusuf Eymen’in tedaviye uyumlu olduğu ve tedavi masrafı olan 2 milyon 901 bin 907 USD yardım toplanması için bir yıl geçerli izinin Muğla Valiliği tarafından onaylandığını belirtti.
Valilik onayından sonra yüzde 2’ye ulaşılan kampanyaya destek olmak isteyen yurttaşlar; Samet Aydın adına valilik izinli banka hesaplarına katkı sunabilir. Hesap numaraları şu şeklide:
TL İBAN: TR 9600 0100 0203 2506 8041 5009
DOLAR İBAN: TR 6900 0100 0203 8041 5010
EURO İBAN: TR 4200 0100 2506 5011
GBP İBAN: 1500 0100 0203 2506 5012
Destek kampanyasına; internet sitesi, İnstagram, X ve Facebook üzerinden ulaşılabileceğine dikkat çeken Samet Aydın, şu çağrıyı yaptı:
“Yusuf Eymen’i kendi çocuklarının yerine koysunlar ve sessiz çığlığına, umutlarına, hayallerine duyarsız kalmasınlar.”
Diğer yandan, 29 Haziran’da Yusuf Eymen’in doğum günü ve tedavi kampanyasına destek için Özer Olgun Fethiye Kültür Merkezi önünde, Fethiyeli gönüllülerin katılımıyla kermes düzenlendi.
DMD NEDİR?
DMD Aileleri Derneği’nde yer alan bilgiye göre; DMD, çocuklukta başlayan genetik bir kas hastalığıdır. Kasların giderek zayıflamasına ve fonksiyonlarını kaybetmesine yol açar.
X kromozomu kaynaklı olduğu için anneden geçer, erkek çocuklarda hastalık görülürken kız çocuklar taşıyıcı olarak hayatlarını sürdürürler fakat çok nadir de olsa kız çocuklarının da DMD hastası olabilir.
Kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofinin eksikliği sonucu, kaslar giderek zayıflar. İki -beş yaşlarında erken yorulma, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma ile başlayan süreç; dokuz-11 yaş arasında yürüme kaybıyla devam eder.
Bu aşamadan sonra kollarda da güçsüzlük başlar. 20’li yaşlara varmadan solunum ve kalp kaslarını da etkileyerek yaşamı tehdit eder.
