Muğla, SMA hastası Karan bebeği yaşattı, sıra Kaan bebekte!

Muğla’nın Bodrum ilçesinde yaşayan SMA hastası Kaan Ali Danaş, Dubai’de tedavi olmak için yardım eli uzatılmasını bekliyor

Haber: Didem Çam

Geçtiğimiz yıl, Muğla Milas’ta Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden ve hastalığı yenen Karan bebeğin ardından, bu kez Bodrum’da 5 aylık Kaan bebek SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Valilik onaylı yürüttükleri kampanyada yüzde 10’a ulaştıklarını ifade eden baba Şenol Danaş, tedavi için gerekli miktarın 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu aktardı.

Kaan Ali Danaş’ın kampanyası için açılan sosyal medya hesabına ulaşmak için buraya tıklayın.

KASLARINI KAYBEDİYOR

SMA hastası Kaan Ali Danaş’ın doğduğunda çok sağlıklı ve hareketli bir bebek olduğunu söyleyen Şenol Danaş, “Doğduğunda oğlumuzun topuğundan kan alındı. Sonuçlar çıkınca SMA hastalığından şüphelenildi. Bizden ikinci kez topuk kanı istediler ve yapılan doktor kontrollerinin ardından da çocuğumuza SMA Tip-1 hastalığı teşhisi koyuldu. Çocuğumuzun süreç içerisinde maalesef kol, bacak ve boyun kaslarını kaybettik. Şu anda yutkunma ve nefes almada da büyük bir problemimiz var” şeklinde konuştu.

ACİLEN CİHAZA BAĞLANMASI GEREKİYOR

Kaan bebeğin acilen cihaza bağlanması gerektiğini dile getiren Danaş, “Gece uyurken oğlumuzun birkaç saniye solunumu duruyor.  O yüzden mutlaka cihaza bağlanması gerekiyor. Bu hastalık, bebeklerin yutkunma ve nefes almasını zorlaştırabiliyor. O süreçten sonra da hastalık ilerleyebiliyor. Devletin verdiği 4 iğneyi kullandık. 4 ay sonra, oğlumuza bir iğne daha yaptıracağız. Fakat bu iğneler bizim hastalığımızı tedavi etmiyor. Sadece hastalığın gecikmesini sağlıyor. Bizim bir an önce bu parayı toparlayıp çocuğumuzu tedavi için Dubai’ye götürmemiz gerekiyor. Kedi ve köpekler de bizim canlımız. Onlar için nasıl ayağa kalkıyorsak bu evlatlar için de eğer ayağa kalkabilirsek, onların sesini duyurabilirsek, biz ve bizim gibi ailelerin hastalığına çare olmuş oluruz” diye konuştu.

“SESİMİZİ BÜTÜN TÜRKİYE’YE DUYURMAK İSTİYORUZ”

Tedavi olmak için çok fazla zamanlarının kalmadığını ifade eden baba Şenol Danaş, “Bütün SMA hastası evlatlarımızın sesinin duyulmasını istiyoruz” diyerek şunları söyledi:

“Biz anne baba olarak ne kadar bağırsak da çok fazla duyan olmuyor. Devlet büyüklerimizden, yerel yönetimlerden yardım alabilirsek bizim için çok iyi olur. Sonuçta biz kendi adımıza bir şey istemiyoruz. Evladımız adına istiyoruz. Elimizden geldiği kadarıyla kampanyamızı yürütmeye çalışıyoruz. Çok fazla zamanımız yok. Bir yaşını doldurmadan oğlumuzun tedavi olması lazım. Türkiye’de birçok SMA hastası çocuk, bu yollardan geçip de sağlığına kavuştu. Dubai’ye giden evlatlarımızın neredeyse tamamı iyileşip geri geldi. Sesimizi bütün Türkiye’ye duyurmak istiyoruz. Sadece kendi evladım için demiyorum. Bütün SMA hastası evlatlarımızın sesinin duyulmasını istiyoruz.”

“HAYRETLER İÇİNDE KALMIŞTIK”

Milas’ta SMA hastası Karan bebeğin sağlığına kavuşmasından dolayı duyduğu mutluluğu dile getiren Danaş, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Karan bebek de bizim bebeğimiz gibi, SMA Tip- 1 hastasıydı. 6-7 ay içinde istenilen miktar toplandı ve Dubai’ye gittiler. Karan bebeği hastalık sürecinde de canlı bir şekilde görmüştük. Dubai’de iğnesini vuruldu ve koşarak, oynayarak Türkiye’ye geldi. Hayretler içinde kalmıştık. Şu anda da hiçbir tedavi görmüyor. Normal bir bebek gibi hayatına devam ediyor. Karan bebeğin ailesiyle de temas halindeyiz zaten. Sağ olsunlar, bizim kampanyamızda da yer alıyorlar.”

SMA NEDİR?

Spinal Musküler Atrofi (SMA) genetik olarak aktarılan, ilerleyici ve tedavi edilmediği takdirde ölümcül olan bir kas hastalığı türüdür. SMA omurilikte buluna ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu hücrelerde görülen hasar yüzünde kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gereken protein üretimi gerçekleştirilemez.

Etkilenen kaslara yutkunma, solunum kasları da dahil olduğunda hastalar solum cihazlarıyla desteklenerek nefes alabilirler.

Hastalığın dünyada görülme sıklığı 10 binde 1 iken Türkiye’de 6 binde 1’dir.

SMA, hastalığın şiddetine göre dört geniş alt tipe ayrılır. SMA Tip 1 hastaları tedavisiz oturamaz ve bebekler yutma ve emme gibi temel becerilere sahip olmaz. SMA Tip 2 belirtileri bebeklerde altıncı aydan sonra görülür ve hastalar genellikle oturabilir ve başını kontrol edebilir fakat ayakta duramaz. SMA Tip 3 hastalar yürüteç yardımıyla yürüyebilirler ve hastalığın teşhisi gençlik yıllarını bulabilir. SMA Tip 4 ise hafif kas güçsüzlüğü sorunları yaşarlar. Yutkunma ve solunum fonksiyonları için kullanılan kaslar ise nadiren etkilenir.

HANGİ İLAÇLAR KULLANILIYOR?

SMA hastaları için şimdiye kadar üretilmiş ve onay almış üç adet ilaç bulunuyor. Bunlar Spinraza, Zolgensma ve Risdiplam.

Hastalığın tedavisinde kullanılan nusinersen etken maddeli Spinraza isimli ilaç Aralık 2016’da Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç İdaresi’nden (FDA), Mayıs 2017’de ise Avrupa İlaç Kurumu (EMA) tarafından onaylandı. İlaç Türkiye’de 2017 yılının temmuz ayında SMA Tip 1 hastaları için Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandı. 2019 Şubat ayında ise tüm SMA hastaları için tip fark etmeksizin ücretsiz hale geldi.

Fakat COVİD-19 pandemisi birçok hastanın bu ilaca erişimini kısıtladı. İlacın kullanımı ile ilgili olumsuz bir başka nokta da ilaca yeterince yanıt vermediği düşünülen hastalar için ilacın kesiliyor olması. Ayrıca ilacın etkili olabilmesi için hastanın hayatı boyunca kullanması gerekiyor. Diğer yandan ilacın hastanın omurilik sıvısı kullanılarak enjekte edilmesi yüzünden hastayı ve hasta yakınlarını hem psikolojik hem fiziksel olarak acılı bir sürecin içine sokmuş oluyor.

Hastalığın tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç da oldukça pahalı olan fakat hastalığın etkisini durduran ve tamamen iyileşme fırsatı sunan ve tek seferlik uygulanan Zolgensma ilacı. Zolgensma 2019 yılında piyasaya çıkan FDA onaylı bir ilaç.

İlacın çalışma şekli ise şu şekilde: İlaç hastada eksik ya da hasarlı halde bulunan SMN1 genini içeriyor ve bir virüs aracılığıyla vücuda sokuluyor. Virüs motor sinir hücrelerinin merkezine etki ederek, hücrelerin eksik veya hasarlı olan ve kasların çalışması için gerekli olan SMN (Survival of Motor Neuron) proteinini üretmesini sağlıyor. İlacın bedeli ise yaklaşık olarak 2,4 milyon dolar ve Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından onaylanmış değil. Aileler yalnızca yurt dışında bu ulaca ulaşabiliyor ve sosyal medya üzerinden yürütülen bağış kampanyalarıyla gerekli tedavi masrafını toplayabiliyor.

Dönemin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, konuyla ilgili 2 Aralık 2021’re şu açıklamayı yapmıştı: “Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip 1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, Risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip 1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.”

Her ne kadar Koca bu açıklamayı yapmış olsa 2019 yılında yaptığı açıklamada Amerikan Nöroloji Akademisi SMA için en etkili tedavinin gen tedavisi olduğunu ortaya koydu.

Türkiye’de 2021 yılında Zolgensma ilacı Yurt Dışı ilaç kullanımı listesine alındı. Fakat yine de tedavinin geri ödeme kapsamında değil. Teyit.org’da konu ile ilgili yayınlanan analizde belirtildiğine göre, Sağlık Bakanlığı ilacı bu listeye alarak kullanımında bir sakınca olmadığını ortaya koymuş oldu fakat geri ödeme kapsamına almadı.

Tedavinin etkinliğinin yüksek olması ve tek seferlik olması ailelerin bu tedaviyi tercih etmesini sağlıyor fakat yüksek tedavi masrafları yüzünden herkesin kolayca ulaşabildiği bir tedavi değil. Bu yüzden aileler sosyal medya üzerinden bağış kampanyaları düzenleme yoluna başvuruyor.

VALİLİK İZİNLİ KAMPANYA NE ANLAMA GELİYOR?

Yardım Toplama Kanunu’na göre valilik onaylı bir kampanya, yardımların toplandığı hesapların tamamen valilik kontrolünde olduğu anlamına geliyor. Aile dahil olmak üzere hesaptan para çekilemiyor ve gerekli miktara ulaşıldığında tedavinin gerçekleşeceği hastaneye aktarılıyor.

Kanunu’na göre eğer kampanya amacına ulaşamazsa yani SMA’lı bebek yeterli miktar toplanamadan hayatını kaybederse toplanan yardım aynı veya benzer bir amaçla faaliyet gösteren bir kuruluşa veya yine valilik onaylı başka bir kampanyaya devrediliyor.

*Bu haber, bir Avrupa Birliği projesi olan Demokrasi için Medya / Medya için Demokrasi projesi kapsamında Avrupa Birliği’nin maddi desteği ile oluşturulmuştur ve sürdürülmektedir. İçerik tamamıyla Gündem Fethiye‘nin sorumluluğu altındadır ve Avrupa Birliği’nin görüşlerini yansıtmak zorunda değildir