Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Muğla Milletvekili Gizem Özcan, SMA hastalığı olan ailelerin sorunlarını Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) gündemine taşıyarak, “Dünyada uygulanan üç tedavi ücretsiz olarak SMA’lı çocuklarımıza sağlanmalı, evlenenlere SMA taraması zorunlu ve ücretsiz olmalıdır” dedi.
CHP Muğla Milletvekili Gizem Özcan; Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığını ve SMA hastası olan ailelerin sorunlarını TBMM’ye taşıdı. Özcan, Muğla’nın Marmaris ilçesinde SMA-Tip 1 teşhisi konulan Fatma Zehra Dağ’ı konuşmasında hatırlatarak; SMA’lı ailelerin, çocukları için yaşam savaşı verdiğini dile getirdi.
SMA hastalığının belirtilerine değinen Özcan; yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi çocukların temel kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalığın tedavisinin çok pahalı olduğunu vurguladı. Sosyal devletin böyle durumlar için var olduğunu belirten Özcan şu sözlere yer verdi:
“Kur korumalı mevduat için 700 milyar lira maliyeti göğüsleyen, kamu-özel iş birliği projelerine üç yılda 673 milyar ödemeyi göze alan iktidar, evlatlarımız için 4-5 milyar parayı bulamıyor; hayır, sadece tercih etmiyor. Marmaris’ten Zehra bebeğimizin ailesinin yaptığı gibi aileler sosyal devleti göreve çağırıyor.”
Ayrıca Özcan, dünyada SMA için uygulanan üç tedavinin acil ve ücretsiz şekilde SMA’lı çocuklara sağlanması gerektiğine dikkat çekerek, “Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu ve ücretsiz olmalıdır” sözlerini vurguladı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve kas kaybına yol açan genetik bir hastalık olarak tanımlanıyor. Bu hastalık vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe neden oluyor. Bazı durumlarda SMA hastalığı yemek yemeyi ve nefes almayı engelleyebiliyor.
SMA halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak da biliniyor.
